19 Settembre 2021

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cronaca

Sefirot, ecco il progetto che sostiene le famiglie LGS

Si chiama SEFIROT il progetto pilota che mira ad individuare un protocollo di “aiuto” per le famiglie che vivono malattie croniche e invalidati come la sindrome di Lennox Gastaut. La LGS (dalla lingua inglese Lennox–Gastaut syndrom) è una delle più gravi sindromi epilettiche dell’infanzia, una malattia rara, farmacoresistente che esordisce tra i 2 e i 7 anni con un’incidenza di 1/1.000.000 nati all’anno e si associa frequentemente al ritardo mentale.

L’obiettivo del progetto è il recupero del senso di genitorialità, spesso sostituito con l’aspetto esclusivo della “cura” dei propri figli.

Si tratta di supportare, attraverso momenti di scambio e confronto, i caregiver in un processo che permetta loro di riaccendere i riflettori sul ruolo di genitori e di focalizzarsi sulle interazioni tra disabilità e famiglia, che sono numerosissime ed investono in pratica tutti gli aspetti della vita familiare: da quello affettivo, a quello economico, dai rapporti tra i vari membri della famiglia a quelli con la comunità di appartenenza.

Sefirot è, quindi, un luogo virtuale dove ogni famiglia può sentirsi supportata, capita, compresa e guidata in questo viatico difficile.

“Attraverso lo scambio frequente di esperienze, di informazioni sulle terapie, di successi e di insuccessi, si costruisce quel sapere comune che caratterizza le nostre famiglie e le rende protagoniste attive nei percorsi di vita dei nostri figli, senza mai trascurare la nostra identità di genitori. La famiglia cronica ha bisogno di ripristinare i ruoli che troppo spesso vengono messi a dura prova dalla paura, dai sensi di colpa e dalla inadeguatezza a sentirsi liberi”, sono le parole di Katia Santoro, presidente dell’associazione Famiglie LGS Italia, che prosegue “ringrazio le dott.sse del Centro Studi e Ricerche Mente e Corpo Elisa Paravati, psicologa e psicoterapeuta, e Gloria Messetti, psicologa, insieme al loro team di professionisti, per aver mostrato da subito piena consapevolezza dell’importanza dell’aiuto nella gestione logistica della malattia e per il lavoro svolto sino ad oggi allo scopo di mettere a sistema tutte quelle buone prassi che facilitano le relazioni tra le nostre famiglie e con le istituzioni pubbliche”.

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