22 Maggio 2019

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IV Workshop di Approfondimento del Progetto Crisalide

Lunedì 25 Giugno 2018 ore 19.30  presso la Sala Moscati della Parrocchia del Buon Pastore in Caserta, ha avuto luogo il IV Workshop di Approfondimento del Progetto Crisalide sulla ‘Tutela della salute tra vecchie e nuove normative’.

Nelle vesti di moderatrice l’Avv. Francesca Sapone (Consigliera di Parità della Provincia di Caserta). La Sapone dopo aver ringraziato i presenti per la partecipazione all’iniziativa, ha lasciato la parola all’Avv. Michela Pirozzi (Presidente dell’Associazione Ali e Radici) promotrice del Progetto Crisalide, finanziato attraverso i bandi di Microprogettazione sociale del CSV Asso.Vo.CVe.

La Presidente dopo i ringraziamenti di rito, ha illustrato le non poche difficoltà di natura burocratica, incontrate nella realizzazione del progetto, per poi passare a spiegare nei dettagli i punti di approfondimento della serata. La discussione ha riguardato argomenti  “eticamente sensibili” quali la legge sul biotestamento (legge 22 dicembre 2017 n.219 entrata ufficialmente in vigore il 31 gennaio 2018. “Oggi concetti come terapie geniche, terapie cellulari e di ingegneria tessutale, cellule staminali  escono dai laboratori e diventano pratica clinica quotidiana ,tutte queste terapie avanzate, ultima frontiera della biomedicina – offrono sicuramente nuove opportunità per il trattamento di malattie ma portano con sé un crogiuolo di questioni di tipo bioetico riguardo il loro uso: vanno salvaguardati alcuni principi come quello del rispetto del paziente attraverso un reale consenso informato e della salvaguardia dei dati da parte del ricercatore”- così ha argomentato la Presidente Pirozzi. La Prof.ssa Ida Alborino (Vicepresidente A.V.O. Caserta) ha poi chiarito che l’idea del Progetto Crisalide nasce per aiutare gratuitamente i malati oncologici che vivono delle difficoltà attraverso vari laboratori: laboratorio di make-up oncologico (rivolto alle donne con l’obiettivo di voler recuperare la positività della propria immagine deturpata dalle terapie chemioterapiche), laboratorio di yoga, laboratorio mind-control e Gaia (volti a dare un supporto psicologico non solo ai paziente ma anche a chi li circonda).

Il primo relatore della serata il p. Avv. Armando De Lucia (Esperto in Informatica Forense e Protezione dei Dati Personali), ha esordito dicendo che purtroppo nella società odierna , c’è troppa superficialità nel lasciare a chiunque i propri dati. La causa di ciò, è la mancata conoscenza da parte dell’individuo  circa la vulnerabilità della propria identità digitale, in quanto essa può essere facilmente usata (soprattutto in internet) illecitamente per fini secondari.

A questo punto ci si è chiesto come può l’individuo preservare la propria privacy e chi può tutelare il diritto alla riservatezza delle informazioni personali?

A questa domanda l’esperto risponde facendo riferimento anche al Regolamento dell’Unione Europea generale sulla protezione dei dati personali (GDPR), che è applicato a decorrere dal 25 maggio 2018 negli stati membri sulla cui corretta attuazione vigilano varie Autorità tra cui in primis il Garante per la Protezione dei Dati Personali.

Il Dott. Gianluigi Zeppetella (Primario emerito Terapia del Dolore e Cure Palliative- Azienda Ospedaliera S. Anna e S. Sebastiano di Caserta) ha relazionato brillantemente circa  l’importanza e l’etica delle cure palliative che offrono non solo sollievo ma anche speranze al malato oncologico, richiamando le varie normative che si sono succedute nel tempo -a partire dal celeberrimo Giuramento di Ippocrate- e che sono sfociate nell’approvazione della nuova normativa sul biotestamento. La persona è sempre posta a centro e la relazione medico paziente/famiglia è di fondamentale importanza al fine della scelta del piano terapeutico, il dott. Zeppetella ha ribadito che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura e che è di fondamentale importanza, la speranza che deve sempre essere alimentato nel paziente e nei familiari; come pure è fondamentale il supporto di un’equipe multidisciplinare che deve prendere il carico tutto il nucleo familiare e non solo il paziente, proprio perché il tumore è una malattia multifattoriale.

La Prof.ssa Antonia Di Pippo (Responsabile del Progetto ‘Nuovi Stili di Vita’). ha posto invece  l’accento su come il peggiore dei mali non s,ia la malattia in quanto tale, ma le azioni negative dell’uomo che ledono non solo l’ambiente  ma anche esso stesso; in tale scenario apocalittico, si crea così una sorta di analogia tra il mondo malsano e la vita del malato, dove l’unica salvezza è rappresentata dalla fede in Dio.

A chiusura dei lavori la Prof.ssa Piera Affinita, ha proposto una breve lettura tratta dal libro ‘Storie’ di Gianluigi Zeppetella, cui è seguita da una profonda riflessione circa gli ultimi attimi di vita del malato terminale, ribadendo che ciò che colpisce della condizione del malato oncologico, non è la sua preoccupazione circa l’esito della battaglia per la vita ma la sua preoccupazione nei confronti dei propri cari.

In conclusione l’Avv. Michela Pirozzi -prima di aprire il nutrito buffet offerto a tutti gli intervenuti- ha ringraziato gli eccellenti relatori, la moderatrice, la platea, tutto il gruppo di lavoro impegnato nella realizzazione del progetto Crisalide e soprattutto Don Antonello Giannotti per l’ospitalità, dando appuntamento alle prossime attività.

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